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Lundi, le 21 Mai 2012 |
Première édition des journées européennes de sensibilisation aux maladies rares.
La première édition des journées européennes de sensibilisation aux maladies rares était organisée par le collectif "Alliance des maladies rares" (regroupant 181 associations) en relation avec la Fédération européenne Eurordis.
Qu’appelle-t-on une maladie rare ? Il s’agit d’une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000. 7000 maladies rares ont été répertoriées jusqu’à aujourd’hui, qu’elles soient d’ordre génétique (dans 80 % des cas) ou provenant d'autres facteurs (infectieux) : ces maladies rares restent, à l’heure actuelle, souvent dégénératives et mortelles.. Cette première journée s’adressait aux malades et à leur entourage mais aussi aux pouvoirs publics et aux professionnels du domaine médical. L’idée, intéressante, a d’ailleurs été reprise au Canada par l’Association canadienne des maladies rares afin de sensibiliser la population.
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